Важно
Тор 10
Президент банка ВТБ пожертвовал 60 млн рублей на лечение годовалого зеленоградца
Двум зеленоградским семьям требуются огромные суммы на лечение детей. Годовалый Тимур Дмитриенко болен спинальной мышечной атрофией (СМА), и мальчику нужно успеть сделать укол за 152 млн рублей. У 3-летнего Жени Широкова рак, на его лечение требуется 19 млн рублей.
Тимур Дмитриенко страдает редким генетическим заболеванием, поражающим нервную систему и приводящим к атрофии мышц. В США выпускают препарат для генной терапии СМА — Zolgensma, который стоит 152 млн рублей (это самое дорогое лекарство в мире). Для лечения требуется один укол, причем сделать инъекцию нужно, пока ребенку не исполнилось два года.
На сегодня семья собрала 91,5 млн рублей. Накануне их счет пополнился сразу на 60 млн рублей. Как писала «Новая газета», такую сумму выделил из личного благотворительного фонда президент банка ВТБ Андрей Костин. Редакция издания пообещала устроить личную встречу Костина с Тимуром и его семьей. Главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов, в свою очередь, выставил на продажу свою личную реликвию — клюшку хоккеиста Валерия Харламова за 100 тысяч долларов. Ее на условиях анонимности выкупил российский предприниматель и меценат. Полученные деньги передали родителям Тимура.
Одновременно в Зеленограде собирают средства на лечение 3-летнего Жени Широкова. В апреле 2019 года ему поставили диагноз — рак (нейробластома). Мальчик уже перенес химиотерапию, операцию по удалению опухоли и трансплантацию костного мозга. Теперь ему требуется иммунотерапия в зарубежной клинике. Стоимость лечения — 19 млн рублей. Мама мальчика работает учителем начальных классов школы №2045, папа — сетевой инженер интернет-провайдера.
Желающие оказать материальную помощь зеленоградским семьям могут найти подтверждающие документы и реквизиты на их страницах в социальной сети «ВКонтакте».
Другие новости
Комментарии (34)
Про эту болезнь и это лекарство Новая газета писала
https://www.svoboda.org/a/30305534.html
120 млрд рублей...
Даже для бюджета деньги немалые. Но жизнь ведь бесценна... И не будем сейчас о том, что не так легко и просто - "полное выздоровление", а потом ещё борьба с побочными последствиями воздействия лекарства на организм.
Есть, правда, ещё другая сторона медали. Это далеко не единственное смертельное заболевание, от которого можно излечиться за очень большие деньги. И если государство возьмётся за помощь каждому с СМА, то справедливым будут ожидания родителей каждого больного ребенка, что государство поможет им всем. А вот на это денег может уже и не хватить.
Пишут, что патенты на такие лекарства обычно длятся 15-20 лет. А срок на разработку своего дженерика, т.е. создание копии - 7-10 лет. И опять же пишут, что сейчас уже могут за такое взяться, доросли.
На мой взгляд, жизни стоят того, чтобы забить в этом аспекте на международное патентное право, и создать гос.компанию, которая будет разрабатывать дженерики на подобные лекарства до того, как истекут патенты. Мы и так под санкциями по самые уши, подумаешь - ещё добавят. Да, покупать сейчас лекарство, чтобы спасать жизни сейчас, но разрабатывать в тоже время свои аналоги.
Беспокоиться о том, что западные компании-разработчики не отобьют свои расходы и бросят разрабатывать лекарства от таких болезней - не стоит. В западных странах найдётся достаточно покупателей, чтобы более чем с лихвой перекрыть все затраты.
Кстати, а кто-нибудь знает, а как там у них, этих самых западных стран? Я как-то не смог найти информации, чтобы там любые, или какие-нибудь вообще, тяжелые заболевания лечились за счёт бюджета. Всё тоже самое, благотворительность, может больше ещё участвуют страховые компании, но тоже не просто так.
А за родителей Тимура очень рад. Надеюсь, у него всё будет хорошо.
Конечно, потому что то, что у нас гордо зовется зарплатой, у них всего лишь пособие по безработице.
В России сейчас всего 20 (двадцать) живых детей с СМА в возрасте до 2 лет.
Новая Газета
Стоимость медикамента конечно безумная. Не уверен, что даже частные страховые в Европе такое покрывают.
У нас в любом случае таких детей должны лечить за счет бюджета.
А, принципиально, вот это как-раз тот случай, когда технологию надо "цап-царап" у этих моральных уродов, торгующих чужой жизнью. И положить на патенты и их права. Пусть санкции вводят.
Здесь хоть будет причинно-следственная связь. До этого, нашим партнерам приходилось выдумывать поводы.
Малышам выздоровления, родителям сил.
Чтобы оставить комментарий, вам необходимо авторизоваться или зайти из или зарегистрироваться